Zorg zonder poortwachters

De discussie over een betere transzorg lijdt onder onzekerheid over hoe een niet-pathologiserende zorg er dan uitziet. Dit stuk legt uit waar we vandaan komen en werpt een blik in de toekomst door een paar alternatieve scenario’s te schetsen.

De gendertransitiezorg (kortweg transzorg) in Nederland heeft een sterk poortwachterselement in zich. Wie de ‘keuringspsycholoog’ niet kan overtuigen is praktisch uitgesloten van deze zorg. En dan moet je hormoonvervangende therapie goedkeuring hebben van het hele team (consensus) en voor chirurgie is weer een deskundigenbrief nodig of teamovereenstemming. Dit model wordt nationaal en internationaal zwaar gekritiseerd en en er wordt flink aan de poten ervan gezaagd. Dat leidt tot onrust in verschillende betrokken geledingen. Bij psychiaters, psychologen en medici die bij de transzorg betrokken zijn. En ook bij transactivisten die het (nog weer) anders willen, en bij de transgender zorgvragers die zich afvragen of en hoe hun zorg toekomstig gefinancierd gaat worden. Dat vraagt om uitleg, en vooral om een visioen hoe het eruit kan komen te zien.

Hoe zijn we aan die poortwachters gekomen?

In een vrij korte tijd zijn de twee internationale classificaties die voor transgender zorgvragers van belang zijn, in een updateproces terecht gekomen. Eerst de DSM, Diagnostic Statistical Manual of Mental Health Disorders, van de American Psychiatric Association. Dit is van DSM-IV(TR) naar DSM-5 gegaan. Genderidentiteitsproblemen heetten in de vorige versie nog “genderidentiteitsstoornis”, gender identity disorder, en nu sinds 2013 “genderdysforie”, gender dysphoria. Het naambordje op de doos is veranderd, maar bij nadere beschouwing blijkt de inhoud niet zo’n echte upgrade te hebben gehad. Het is letterlijk plussen en minnen geworden: een of twee criteria meer of minder nodig, als je minderjarig of volwassen bent. Daarnaast is de vraag vooral: waarom staat het er überhaupt in een psychiatrisch diagnostisch handboek? Want alle relevante gremia – zowel medische als mensenrechten – erkennen dat trans*, genderdiversiteit geen psychiatrisch probleem is.

Van DSM naar ICD

Ook in Nederland is trans-zijn nog steeds een psychiatrisch issue, wanneer je zorg wilt krijgen. Zonder zorg heb je hooguit een deskundigenverklaring nodig die verklaart dat de aanvraagster (v/m/a) in staats is in deze over zichzelf te oordelen. Wanneer je tenminste je wettelijke genderregistratie wilt aanpassen. Anders is het helemaal niet relevant, ben je onzichtbaar in de administraties en mogelijk des te zichtbaarder in real life.

Voor medische zorg is iemand aangewezen op de ICD, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, nu nog in versie 10. Alleen staan de benodigde codes voor de verrichtingen daar niet vermeld bij paragraaf F.64. Niettemin zijn het bekende verrichtingen en worden ze vergoed.

De komende versie van de ICD, editie 11, is waarschijnlijk een forse stap vooruit. Bedoeling is dat genderidentiteitsstoornis dan niet meer bestaat, verouderd is. De ICD zal het dan – naar het zich laat aaanzien, want de definitieve versie is nog niet uit – hebben over genderincongruentie, en dat is uit het hoofdstuk van identiteitsstoornissen gehaald om te komen in een nieuw hoofdstuk over seksuele gezondheid en problemen. Travestie en fetisjisme verdwijnen. Ze hebben geen klinische relevantie, wat een eis is voor ICD opname. Als dat gebeurt, hebben beide handboeken “genderidentiteitsstoornis” verwijderd. In principe behoort het begrip daarmee tot het verleden. De nieuwe plaatsing is niet optimaal, maar het is het beste dat we krijgen kunnen en een forse stap vooruit. Het idee is dat toekomstige wijziging van de ICD niet meer eens in de 10, 20, 30 jaar plaatsvinden, maar dat het via regelmatige updates gebeurt. Dat geeft ook een grotere kans op acceptatie van veranderingen

Omdat de huidige basis uitgaat van die psychiatrische diagnose en tevens verzekeraars niet geneigd zijn meer geld uit te geven, is er de vrees dat we zonder vergoede zorg komen te zitten. Maar hoe realistisch is dat?

Doortellen en mee-veranderen

Wanneer er een nieuwe editie komt van een handboek, of bij de update van een wet, veranderen de regels ook mee. Waarschijnlijk is enige druk vanuit het ministerie van VWS wel gewenst, bijvoorbeeld via de Transgender Zorgalliantie waar alle grotere partijen aan deelnemen: verzekeraars, overheid (ministerie van VWS), het VUmc genderteam en Transvisie en TNN. Het duurt altijd even voor de veranderingen zijn doorgevoerd, al kan vroegtijdig bekendmaken helpen vertraging tegen te gaan. De verwachting is dan ook dat eventuele fouten snel gecorrigeerd zijn.

Maar hoe ziet die verbeterde zorg er dan uit? Om een idee te geven schets ik een paar scenario’s. Uiteraard kun je in een paar scenario’s niet de hele medische werkelijkheid vatten. Ze dienen dan ook om een indruk te geven hoe een klantvriendelijker benadering eruit kan zien.

Scenario’s

Scenario 1: via de huisarts

Een zorgvraagster heeft behoefte aan aanpassing van haar lichaam vanaf een ‘mannen’lichaam naar een vrouwelijker vorm. Ze weet dat dit kan en maakt een afspraak bij de huisarts. Deze kent de patiënt het best en wanneer de labresultaten OK zijn (zie kader) dan kan zij gewoon met haar hormoonvervangingstherapie beginnen. Een huisarts kan de pil voorschrijven, dus ook andere oestrogenen. Wanneer de zorgvraagster ook juridisch haar genderregistratie heeft laten aanpassen moet er al helemaal niets aan de hand zijn.

Scenario 2: naar de chirurg

Een ander voorbeeld betreft een zorgvrager die bij een afspraak maakt bij de chirurg voor borstreconstructie. Hun heeft geen diagnose genderdysforie, is ook niet langs het VUmc of andere “keuringspsychologen” geweest, heeft geen hormonen gebruikt nog. Hun is er over uit: er moet een platte borst komen. De chirurg kent hun nog niet en vraagt naar hun motivatie. In een gesprek van een uurtje zijn ze er uit. De chirurg is overtuigd dat de zorgvrager er goed over heeft nagedacht en weet waar hun aan begint. Ook de medische geschiedenis (anamnese) is opgesteld. De zorgvrager heeft duidelijk gemaakt te weten wat de risico’s zijn, waar op te letten en wat wel en niet te doen, postoperatief. De behandelbeslissing wordt vastgelegd en door beiden ondertekend, aangepast aan de situatie. Het ziekenhuis stuurt de factuur naar de verzekeraar en geeft aan dat er een informed consent-document is. De verzekeraar keert vervolgens uit aan het ziekenhuis.

Bij twijfel

In de huidige situatie kan dit nog niet, en moet je altijd minstens even langs een psycholoog of psychiater. In sommige situaties (als bij het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam) is dat bijna een formaliteit die – naarmate je zekerder bent van jezelf – vrij kort duurt. Wanneer je misschien niet zo zelfverzekerd en geïnformeerd zou zijn, en uit wanhoop de afspraak maakt, kan het zijn dat de psycholoog of later de arts minder zeker zijn dat dit nu de juiste oplossing is. Dan vragen ze bijvoorbeeld of je niet eerst aan meer sociale steun of een mannelijker uitstraling wilt werken. Dat zou kunnen leiden tot een paar gesprekken. Maar dan gaat het niet om de vraag of je wel genderdysfoor genoeg bent, genoeg lijdt. Maar het gaat er dan om jouw positie als zorgvrager te versterken – en de arts is dan ook overtuigder dat dit is wat jij vindt dat je nodig hebt.

Scenario 3: de verzekeraar

Bij een andere zorgvraagster en een andere verzekeraar kan het wat meer moeite kosten als de verzekeraar nog niet is gewend aan het nieuwe model. Men vraagt naar een brief dat genderdysforie is vastgesteld. Arts of zelfs ziekenhuisadministratie antwoorden dat dit berust op oude regelgeving en dat nu een informed consent-verklaring voldoende is.

Scenario 4: genderqueer

Weer een andere situatie is een zorgvraagster (m/v/a) die nadrukkelijk aangeeft niet als man of vrouw door het leven te gaan, genderqueer is, en die een falloplastiek vraagt. Heeft hormonen gebruikt (nog steeds) maar heeft geen ernstig probleem met zijn borsten. Hun zal vooralsnog de nodige verbazing opwekken wanneer hun dit expliciet maakt. Maar als er “à la carte” zorg bestaat, en de individuele persoon centraal staat in de zorg, heeft de arts geen reden om te weigeren. En wanneer deze het niet vertrouwt mag hun weigeren of verzoeken met een genderdeskundige te praten bijvoorbeeld.

Geen panacee

<

p lang=”nl-NL”>Geen diagnose van “genderdysforie” meer nodig hebben is geen panacee. Vetfobie zal blijven bestaan, en non-binaire lichamen zullen ook niet altijd aanvaard worden. Maar dan is er vaak wel een andere zorgaanbieder die wel wil helpen. Pluriformiteit houdt in dat er meer ruimte is voor variatie en voor eigen keuze. Belangrijkste voorwaarde is dat duidelijk is wat er vergoed wordt en wat er aan niet-vergoede zorg wel geleverd kan worden (maar tegen privé-betaling dus). En dat dit redelijk is.

Die verzekeraar kan nog wel een probleem vormen, als het niet goed geregeld wordt. De maatschappij zou idealiter werken met lichamen waar ingrepen op gedaan worden, niet genders die bepaalde medicatie of ingrepen uitsluiten. Ook het verrichtingensysteem zal genderneutraal gemaakt moeten worden. Wanneer de apotheker het niet begrijpt, vraagt deze de klant even hoe het zit en kan dan accorderen. Anders levert dat weer extra werk voor de afdeling of frustratie voor de zorgvrager. Dit zijn zaken waar de transzorg-alliantie zich over zal moeten buigen. In de ideale situatie dat er überhaupt geen gender wordt geregistreerd kan men natuurlijk alléén maar op lichamen en wensen afgaan. Het zal wel even duren voor we zover zijn dat de geschetste scenario’s alle probleemloos doorgang vinden, maar dit is de kant die we op gaan. Dit is min of meer wat de toekomst ons zou kunnen brengen. Er zijn nog talloze andere en meer gecompliceerde scenario’s denkbaar, maar dit is voldoende om een idee te krijgen hoe het gaat zonder keuringspsycholoog als poortwachter.